Expertise CVI auprès de l’UCBA

Pendant longtemps, le thème des déficiences visuelles d'origine cérébrale a été largement négligé tant en ophtalmologie qu'en pédagogie spécialisée. Au cours des dernières décennies, il a toutefois fait l'objet d'une attention croissante dans la recherche et les débats. De plus en plus souvent, des personnes présentent des troubles de la perception visuelle pour lesquels les spécialistes en ophtalmologie et en orthoptique ne peuvent déterminer aucune cause oculaire. Des spécialistes de différentes disciplines en Suisse ont exprimé à plusieurs reprises le besoin de formations continues et de mise en réseau dans le domaine du CVI.   

À la suite d'échanges avec les personnes concernées, leurs proches et les spécialistes, le consensus CVI a été adopté en 2022 sous la direction de la section recherche et développement de l’UCBA. Il formule des préoccupations communes et des propositions de développement pour les structures futures en Suisse. Les objectifs sont poursuivis en permanence et adaptés si nécessaire. 

L'une des principales préoccupations était le souhait de créer un bureau national CVI sous l'égide de l’UCBA. Celui-ci doit remplir des tâches générales dans le domaine du CVI et compléter ainsi les prestations des services spécialisés régionaux. Le bureau national CVI de l’UCBA a commencé ses activités le 1er mars 2025. 

Le bureau national CVI soutient les professionnels et les institutions/ services spécialisés dans le domaine des déficiences visuelles d’origine cérébrale en Suisse. Il assume des tâches générales dans le domaine du CVI, notamment : 

• Organisation, coordination et direction du groupe spécialisé CVI, un comité dédié à l'échange d'informations sur le CVI en Suisse
• Coordination des efforts cantonaux afin de promouvoir des directives nationales aussi uniformes que possible
• Échange avec les partenaires du système au niveau national afin de représenter les intérêts des personnes concernées et des professionnels
• Collecte et diffusion des connaissances nationales et internationales auprès des professionnels et des personnes concernées en Suisse
• Travail de relations publiques visant à sensibiliser et à informer le grand public
• Développement d'offres de formation continue pour les professionnels, en collaboration avec la section formation de l’UCBA
• Soutien aux efforts de recherches nationaux, en collaboration avec la section recherche de l’UCBA
• Développement, collecte et distribution de matériel innovant destiné aux professionnels et aux personnes concernées

• Évaluation, dépistage, diagnostic, conseil direct et soutien aux personnes concernées.

Ces tâches relèvent de la compétence des centres médicaux/cabinets de médecin, services pédagogiques cantonaux spécialisés dans le handicap visuel et des services régionaux de consultation et de réadaptation.