Foire aux questions (FAQ)
Vous trouverez ici des informations sur le thème du CVI en Suisse.
CVI (Cerebral Visual Impairment) est un terme générique désignant les déficiences visuelles causées par un traitement défectueux des stimuli visuels au niveau cérébral. Il s'agit actuellement du terme le plus couramment utilisé dans le contexte international. En français, on parle également des troubles neurovisuels, des troubles de la perception visuelle ou de la déficience visuelle d’origine cérébrale. En allemand, on utilise également le terme VVWS (Visuelle Wahrnehmungs- und Verarbeitungsstörung). Dans les directives médicales officielles de l'Association des sociétés scientifiques médicales (Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e.V., AWMF), on utilise la désignation combinée VVWS/CVI.
Dans le cas du CVI, les ophtalmologues ne constatent aucune anomalie de l'œil ou du nerf optique pouvant expliquer les déficiences visuelles des personnes concernées, même si une déficience visuelle oculaire peut être présente en même temps. Néanmoins, des limitations attribuables au système visuel apparaissent dans la vie quotidienne.
Le CVI peut toucher les enfants, les jeunes et les adultes. Chez les adultes, le CVI est le plus souvent acquis, par exemple à la suite d'un accident vasculaire cérébral ou d'une tumeur au cerveau. Chez les enfants et les jeunes, les limitations sont plus souvent congénitales et souvent causées par un manque d'oxygène avant, pendant ou après la naissance, ou par des malformations cérébrales. Les groupes à risque de CVI comprennent donc les enfants nés prématurément, les enfants présentant un polyhandicap ou d'autres lésions cérébrales. Cependant, pour établir le diagnostic, il faut démontrer que les difficultés quotidiennes sont dues à la perception visuelle et pas à une déficience intellectuelle.
Il est encore difficile de se prononcer sur la prévalence du CVI, notamment en raison de l'absence de critères diagnostiques clairs à ce jour. Des études menées en Angleterre et en France suggèrent que 1 à 6 % des enfants scolarisés dans des écoles régulières présentent des troubles de la perception visuelle (Williams et al. 2021, Cavézian et al. 2010). Chez les enfants avec polyhandicap, on peut même supposer que plus de la moitié (50 à 70 %) présentent un CVI (Fazzi et al. 2007, Zihl et al. 2012, Williams et al. 2021, Schenk-Rotlieb 2021). Chez les adolescents et les adultes ayant subi des atteintes cérébrales acquises, on estime qu'environ 20 à 40 % présentent des déficiences visuelles d’origine cérébrale (Lasogga & Michel 1994, Kerkhoff et al. 2007).
Il faut donc partir du principe qu'il existe des personnes ayant un CVI dans toutes les tranches d'âge et dans la plupart des classes scolaires, mais en particulier dans les écoles d’enseignement spécialisé. La plupart des enfants et des adultes concernés en Suisse n'ont probablement pas encore reçu de diagnostic officiel de CVI. Néanmoins, certains effets se manifestent dans leur vie quotidienne, ce qui justifie la mise en place d’un soutien adapté.
Contrairement à de nombreuses autres formes de déficience visuelle, les déficiences visuelles d’origine cérébrale ne sont pas évidentes de l’extérieur. Les effets possibles sont multiples et parfois non spécifiques. C'est pourquoi, en cas de suspicion de déficience visuelle d’origine cérébrale, un diagnostic interdisciplinaire est nécessaire. Les indices possibles de CVI peuvent être les suivants :
- Les visages ou les objets ne sont pas regardés ou seulement brièvement.
- Les sens auditif et tactile semblent dominer le sens visuel.
- L'attention visuelle est très courte ou très fluctuante.
- Il existe des difficultés à reconnaître des détails ou à trouver des objets lorsque le sol comporte des motifs (par exemple, tapis de jeu) ou lorsque la situation est complexe sur le plan visuel (par exemple, beaucoup de personnes ou beaucoup d'objets autour de l’enfant).
- Les meubles ou les objets sont ignorés ; il y a des trébuchements et des chutes fréquentes qui ne sont pas causés par des troubles de la motricité.
- Il existe des difficultés dans la perception de l'espace ; il en résulte des incertitudes dans la descente des escaliers ou un manque de précision pour attraper des objets.
- Il existe des difficultés considérables pour lire ou écrire.
- Les situations visuellement complexes provoquent une insécurité ou une anxiété disproportionnée.
- Les tâches exigeant des capacités visuelles provoquent une fatigue rapide ou sont évitées.
- Ces difficultés ne peuvent s'expliquer par des déficiences intellectuelles, motrices ou ophtalmologiques.
Brochure " Mais les yeux sont pourtant en bonne santé ! " Schéma dépistage CVI (actuellement disponible uniquement en allemand)
Le diagnostic du CVI est décrit dans les directives médicales de l'AWMF, qui s'appliquent à l'Allemagne, à l'Autriche et à la Suisse. La version révisée devrait être publiée en 2026.
Le diagnostic de CVI est posé conjointement par au moins un spécialiste en ophtalmologie et un spécialiste en neuropsychologie.
Le dépistage inclut généralement :
- un examen ophtalmologique et orthoptique (bilan orthoptique approfondi, éventuellement complété par un screening CVI)
- un examen neuropsychologique
- un examen fonctionnel de la basse vision par les services régionaux des enseignant-e-s spécialisé-e-s dans le déficit visuel, éventuellement complété par un screening CVI
- le cas échéant, un examen pédiatrique du développement (chez les enfants) ou neurologique (chez les adultes)
- le cas échéant, un examen audiologique (en particulier si un trouble de traitement auditif (TTA)/ trouble auditif central (TAC) doit également être examiné)
Les spécialistes du groupe CVI, sous la direction de l’UCBA, ont élaboré un schéma décrivant le processus de diagnostic et de soutien.
Schéma dépistage CVI (actuellement disponible uniquement en allemand) Liste des services cantonaux pour les enfants atteints de CVI
Personnes présentant un CVI et leurs proches :
En cas de suspicion initiale, adressez-vous à votre médecin traitant ou à votre pédiatre. Ceux-ci pourront vous orienter vers des spécialistes en ophtalmologie, orthoptique, neuropsychologie, neurologie et, le cas échéant, en pédiatrie du développement.
L'inscription auprès d'un service régional d’enseignement spécialisé pour les déficiences visuelles (pour les enfants) ou d'un service de consultation pour les personnes aveugles ou malvoyantes (pour les adultes) peut également y être effectuée. Si vous ou votre médecin ne connaissez pas encore les services spécialisés, l’UCBA peut vous aider à trouver les services compétents.
Spécialistes :
Si vous avez des questions sur la procédure à suivre dans un cas concret ou sur votre rôle dans le processus d'évaluation et de soutien, veuillez contacter le centre d’enseignement spécialisé ou le service de consultation de votre région pour les personnes concernées par les déficiences visuelles.
Pour toute question d'ordre général concernant le réseau CVI en Suisse (p. ex. collaboration interdisciplinaire, informations sur les groupes spécialisés, demandes d'études nationales et internationales, etc.), le service national CVI de l’UCBA se tient à votre disposition : Bureau national CVI de l'UCBA
Schéma dépistage CVI (actuellement disponible uniquement en allemand) Liste des services cantonaux pour les enfants atteints de CVI Service de conseil
Le CVI n'est pas guérissable au sens propre. Il n'existe actuellement aucun médicament ni aucune intervention médicale pouvant être utilisé directement pour traiter le CVI. Les causes médicales évidentes qui peuvent être éliminées (par exemple, une tumeur pouvant être retirée) constituent des exceptions.
Dans les cas acquis de CVI, par exemple après un accident vasculaire cérébral ou un accident, il y a de fortes chances que les troubles visuels disparaissent partiellement ou complètement. Néanmoins, même pendant la phase de rééducation, des troubles visuels importants peuvent survenir, qui compliquent considérablement la vie quotidienne et doivent donc être pris en compte. En outre, il faut partir du principe que chez une partie des personnes concernées, les déficiences visuelles d’origine cérébrale persisteront pendant une longue période.
Même si le CVI ne peut être guéri, son impact sur la vie quotidienne peut être considérablement réduit grâce à un soutien ciblé. De nombreux domaines de la vie peuvent ainsi redevenir accessibles. Voici quelques approches possibles en matière de soutien thérapeutique et pédagogique :
- Entraînement visuel pour améliorer certaines domaines visuels (par exemple avec les programmes digitales)
- Entraînement à des stratégies de compensation (par exemple des stratégies d'organisation, de recherche systématique, des aides mnémotechniques auditives, la reconnaissance de personnes ou de chemins à l'aide de caractéristiques critiques)
- Utilisation et apprentissage d'aides techniques (par exemple des lecteurs d’écran, la canne blanche, une fenêtre de lecture)
- Mise en place des mesures de compensation à l'école ou à l'université
- Adaptation du lieu de travail (par exemple un sous-main de couleur unie, un bon éclairage, une réduction des stimuli visuels)
- Conseil à la personne concernée et à son entourage afin de mieux comprendre et caractériser la déficience visuelle d’origine cérébrale et les comportements qui y sont associés, et d'en tenir compte de manière appropriée dans la vie quotidienne
Die Diagnosestellung für CVI ist in den medizinischen Leitlinien der AWMF beschrieben, welche für Deutschland, Österreich und die Schweiz gelten. Die überarbeitete Version wird voraussichtlich 2026 veröffentlicht.
Die Diagnose CVI wird gemeinsam von mindestens einer Fachperson Ophthalmologie und einer Fachperson Neuropsychologie gestellt.
Eine Abklärung umfasst in der Regel:
- eine ophthalmologische und eine orthoptische Abklärung (erweiterter orthoptischer Status, eventuell zusätzlich ein CVI-Screening)
- eine neuropsychologische Abklärung
- eine funktionale Low-Vision-Abklärung durch regionale Visiopädagogische Dienste, evtl. zusätzlich ein CVI-Screening
- ggf. eine entwicklungspädiatrische (bei Kindern) oder neurologische Abklärung (bei Erwachsenen)
- ggf. eine audiologische Abklärung (insbesondere, wenn eine auditive Verarbeitungs- und Wahrnehmungsstörung (AVWS) zusätzlich abgeklärt werden soll)
Fachpersonen aus der Fachgruppe CVI unter der Leitung des SZBLIND haben ein Ablaufschema zum Prozess der Diagnosestellung und Unterstützung erstellt.
Folgt demnächst. Liste "Kantonale Stellen für Kinder mit CVI"
Personen mit CVI und ihre Angehörigen:
Bei einem ersten Verdacht wenden Sie sich an Ihre Hausärztin bzw. Ihren Hausarzt oder an die Kinderärztin bzw. den Kinderarzt. Dort können Überweisungen an Fachpersonen aus Ophthalmologie, Orthoptik, Neuropsychologie, Neurologie sowie gegebenenfalls an die Entwicklungspädiatrie erfolgen.
Auch die Anmeldung bei einem regionalen Visiopädagogischen Dienst oder einer Beratungsstelle für Menschen mit Sehbeeinträchtigung kann dort in die Wege geleitet werden. Falls Ihnen oder der Ärztin bzw. dem Arzt geeignete Anlaufstellen noch nicht bekannt sind, hilft der SZBLIND weiter.
Fachpersonen:
Wenn Sie Fragen zum Vorgehen in einem konkreten Fall oder zu Ihrer Rolle im Abklärungs- und Unterstützungsprozess haben, wenden Sie sich an den Visiopädagogischen Dienst bzw. die Beratungsstelle für Menschen mit Sehbeeinträchtigung in Ihrer Region.
Bei übergeordneten Anliegen zum CVI-Netzwerk in der Schweiz (z. B. interdisziplinäre Zusammenarbeit, Fachgruppeninformationen, nationale und internationale Studienanfragen etc.), steht Ihnen die nationale Fachstelle CVI des SZBLIND zur Verfügung: Nationale Fachstelle CVI SZBLIND
Ablaufschema CVI folgt demnächst. Liste mit kantonalen Stellen für Kinder mit CVI Beratungsstellen
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